新版《中國銀屑病診療現狀藍皮書2023》正式發布

　　2024年4月27日，《中國銀屑病診療現狀藍皮書2023》（下稱《藍皮書》）正式發布。該書將由北京大學醫學出版社出版，也是繼上一版藍皮書發行3年后，依托最新的診療大數據再次成書發布。
　　新版《藍皮書》是中國皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心（北京大學第一醫院）利用其全國銀屑病臨床登記研究獲得的12萬真實世界臨床大數據編纂而成，旨在以中國數據賦能銀屑病領域“新質生產力”，推動中國銀屑病疾病管理及我國皮膚學科事業可持續發展。

　　該書不僅全面反映了中國銀屑病診療現狀，從人口學、行為學、遺傳學、臨床表現、生活質量等幾個方面提示了患者在診治中需求和疾病特征，也通過跟上一版《藍皮書》的比較，反映出中國銀屑病診治的理念和治療手段的變化。
　　《藍皮書》的發布可以為政府機構制定相關健康保障政策提供參考，為各層級醫療機構提高銀屑病診療水平提供依據，從而推動中國銀屑病診療規范化落地，惠及患者，提高人民福祉。

　　國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心執行主任，北京大學第一醫院副院長李航教授對過去四年數據收集成果給予肯定。他表示：“《藍皮書》的再版，可以進一步聚集全國力量，通過全面觀察和科學評估，讓這些數據被真正的利用起來，用本土數據‘智導’臨床工作，有效提升銀屑病規范化診療體系，推動診療均質化，使中國患者獲得更多的治療選擇和更優化的疾病管理體驗，提高人民生活品質，助力‘健康中國’建設。”李航教授強調：“銀屑病規范化診療中心擁有超過15萬例的數據，是業內最大的數據庫。未來，項目還需要各方齊心協力，以更大的決心和力度去推進項目的執行，力爭未來通過這些數據能看到更多果實茁壯成長。”
　　作為《藍皮書》的編委專家，同濟大學附屬第十人民醫院皮膚科主任顧軍教授表示：“從新版《藍皮書》中呈現的數據來看，我國銀屑病的診療現狀較之前相比有了較大變化。尤其是中重度患者，疾病的控制率逐年上升，治療越來越規范。可能與臨床醫生近年來診療意識增強、診療水平提高有關。同時，生物制劑使用逐年升高，患者預后也愈來愈好。”顧軍教授最后強調：“面對銀屑病這樣一個讓患者身心受到嚴重影響的疾病，更需要醫護工作者的仁心。臨床醫生應多注意銀屑病關節炎及共病風險，讓更多患者盡早得到更適合的治療，得到全面獲益。”
　　作為首批通過審核的“銀屑病規范化診療中心”建設單位之一，濟寧市第一人民醫院副院長史冬梅教授分享了地市級醫院參與項目的經驗和啟示：“項目建立之初，醫院從人力、物力方面給予了大力支持，成立了專病團隊并開設了專病門診，縮短了患者就醫旅程，提高了患者滿意度，而這進一步提高了團隊的銀屑病診療能力。在去年，濟寧市集結周邊城市力量，成立了魯西南地市醫聯體，通過構建優勢互補的區域協作網絡，提升專科專病各項能力。”史冬梅主任強調：“醫療領域需要保持不斷的學習，尤其是地市級醫院，接觸患者多，需具備匠心匠意，以工匠精神深入鉆研并學習最新診療知識，這樣才能治愈更多患者，成為一名合格的醫者。”
　　《中國銀屑病診療現狀2023藍皮書》主要數據發現
　　1.銀屑病高發于青壯年，嚴重影響患者生活質量，社會負擔沉重
　　患者構成中，多見于19-44歲年齡段（52.74%），男性占比為64.65%，女性占比為35.35%。19-44歲年齡段患者中79.20%擁有全職工作，這一比例在45-60歲年齡段下降到64.28%。國家統計局2022年年末全國城鎮調查失業率為5.5%，相較而言，本研究中19-44歲年齡段失業占比為6.83%，提示銀屑病對患者就業以及勞動壽命可能存在一定程度影響。
　　臨床上皮膚科醫生常用皮膚病生活質量指數（DLQI）評分對患者生活質量受疾病的影響進行量化評估。相較于2020-2021年，DLQI評分下2022-2023年的輕度患者比例有輕微下降，中、重度患者比例稍有增長。
　　在銀屑病對生活質量產生影響的十個維度中，本病帶來的皮膚不適、心理壓力和對社交的影響是患者生活質量下降的最重要因素。約31%的患者認為疾病給自己上學或工作帶來了影響；將近50%的患者認為疾病影響了自己和配偶、好朋友和親戚的關系。
　　2.中重度患者占比大，快速清除皮損為患者首要治療目標
　　皮損占體表面積（BSA）評分和銀屑病皮損面積及嚴重程度指數（PASI）評分是臨床上常用的銀屑病嚴重程度分級標準。本數據樣本中，無論根據BSA或是PASI評分，中重度患者比例隨年齡增大逐漸升高，提示病情隨年齡增加有加重趨勢，再次說明本病遷延不愈，長期患病的特點。
　　BSA評分下中重度患者占比明顯高于PASI評分下中重度患者占比，說明我國銀屑病患者的皮膚受累面積廣泛。相較于2020-2021年，2022-2023年BSA評分下重度患者比例有輕微下降，輕、中度患者比例稍有增長。PASI評分下的中重度患者比例有輕微下降，輕度患者比例稍有增長，側面反應了我國銀屑病診療水平在近年間有所提升。PASI、BSA的變化趨勢與DLQI評分相反，即雖然近年間患者皮損的嚴重程度略有減輕，但其體驗到的生活質量卻在變差，提示患者對生活質量的需求在增加，臨床醫生應酌情給予更積極的治療。
　　本數據樣本中，絕大多數患者（87.70%）最迫切的治療需求是快速修復皮膚，其次是明顯減少瘙癢（37.54%），改善心理狀態（37.31%），降低治療費用（36.14%），減少復發（33.40%），減少社會歧視（33.22%），減少就醫次數或縮短治療時間（32.07%）。隨著疾病嚴重程度加劇，對上述治療目標有訴求的患者比例也增高，充分反映患者飽受疾病的困擾，希望通過有效、方便、性價比高且安全的治療盡快減輕癥狀，改善心理狀態以及恢復正常生活等，這也是銀屑病綜合管理希望達成的目標。
　　3.銀屑病關節炎及共病隨年齡增長比例升高，其管理應當引起重視
　　關節相關癥狀是銀屑病患者臨床上常見的皮膚外表現之一。本項調查中，有6.67%的患者曾被診斷過關節炎。如果按照年齡分組或者疾病嚴重程度進行分析，出現關節相關癥狀的患者比例基本都有隨年齡增加而升高的趨勢，也有隨疾病程度加重而升高的趨勢。
　　此外，約10%左右的患者有伴發疾病（銀屑病共病），并且隨年齡增長或疾病程度加重，有共病患者的比例有升高的趨勢，與本病長期慢性、逐漸進展的特征相符合。臨床常通過PEST問卷查看是否累及到關節，無論輕、中、重度銀屑病患者，近年來PEST≥3但未被診斷為銀屑病關節炎的患者比例逐年下降，說明臨床上醫生根據PEST評分篩查銀屑病關節炎的意識有所增強。
　　4.以生物制劑為代表的創新療法臨床使用逐漸增多
　　本數據樣本中，超半數的患者在進行局部（外用藥）治療，三分之一的患者在進行系統治療（非生物制劑），三分之一的患者在接受生物制劑治療。在2020-2023年間，接受局部治療和系統治療（非生物制劑）的患者比例逐年下降，而接受生物制劑治療的患者比例呈現逐年上升趨勢。將生物制劑治療與傳統系統治療合并為系統治療進行分析，近年來在國際二分法標準下，接受系統治療的銀屑病的患者比例顯著提高。上述結果一方面說明越來越多的患者獲益于生物制劑這些新藥，另一方面國家醫保、國談藥物覆蓋生物制劑極大提升了藥物的可及性。（《環球網》）