麥子在教室里撒了一泡尿。
和這個消息同時到來的,是學校的停課通知。
這讓麥子媽媽很焦慮。
8歲的麥子是一個輕度自閉癥孩子,學業成績很好,能考班里前幾名。但他的爸爸媽媽卻常常過得膽戰心驚,三天兩頭被老師投訴,甚至被委婉地建議過休學。
這次麥子被投訴“三宗罪”,除了在教室小便,還有在桌子上吐口水、扔同學書包。
然而,當她問清原因后,卻又開始心疼起了孩子。
麥子說,那一天正值課間操,但他不想出去做操,因為一出去就有人罵他傻*、有病。當時他尿很急,教室又正好沒人,所以就尿在了垃圾桶里。而另兩項,也有各自的原因。
根據教育部的最新數據,2023年中國小學生共1.08億人,如果按1%的患病率,這個年齡段有100萬自閉癥兒童,如果按美國CDC去年公布的患病率2.8%,那就會有300萬。
麥子的經歷,是這100萬-300萬中國小學適齡自閉癥兒童的一個縮影。
他們種種“不合常規”的言行舉止其實都有原因,然而,無論是何種原因,都讓他們顯得格格不入,甚至面臨退學的困境。
大米和小米今年3月剛剛完成一項近2000名孩子5-15歲的特殊需要家庭參與的問卷調研,披露了中國自閉癥兒童的真實就學處境。
PART 01
現狀:近20%目前沒有上學
已經上學的80%收到過投訴
參加問卷調研的家庭中,有近20%選擇孩子目前沒有在上學。其中:
27%
曾經上過,但因學校勸退無法繼續上學
64%
因能力不足無法獨立上學
一位家長留言說,“我所在的城市不允許陪讀,孩子在學校遇到困難沒有人可以支持和幫助他,只能任由學校勸退,太難了?!?/p>
其他正在上學的孩子中:
80%
收到過學校不同程度的投訴
因為投訴,很多孩子在學校過得很艱難,有家長甚至考慮把有能力上學的孩子送去特殊學校?!昂⒆映潭炔恢?#xff0c;沒有被勸退,但是老師頻頻找我談話,問題一堆。小學上得吃力也不開心,我應該去特校嗎?”
正在上學的孩子中
能獨立、全天上小學/幼兒園的
低于30%
大部分孩子都需要額外支持
或選擇上半天
陪讀,是不少家庭讓孩子留在普校的方法,一位媽媽說,“因為孩子在普校一年級就讀問題很多,我辭去工作,進校全職陪讀一年,目前取得較大進步,我已經撤到教室外面?!?/p>
PART 02
挑戰:上課不專注
處理不好同伴關系
孩子在學校遇到的最大挑戰是
上課不專注
處理不好同伴關系
無法控制情緒
不遵守課堂紀律
一位媽媽說,“目前孩子最大的問題是遇到矛盾和困難時情緒爆發,不會解決?!?/p>
為了幫孩子更好地融入集體
家長最希望提升的是
孩子的社交能力
情緒控制能力
語言能力
課堂專注力
大多數家長期盼孩子進入普校,但并不苛責孩子的學業成績,更希望的是孩子能跟同齡人一起享受校園生活,獲得這份應有的權利。因此,更想提升孩子的非學業能力,讓他們在學校能適應、融入。
PART 03
期待:從艱難求生到茁壯成長
今天是第17個世界提高自閉癥意識日,今年的主題是“意識、接納、欣賞:從艱難求生到茁壯成長”。
過去40多年,中國的自閉癥人士和家庭的確是在“艱難求生”中摸索了很久。
1982年,陶國泰教授在中國大陸首次公開報道自閉癥。最早被確診的一批孩子,面對一個未知的障礙,他們的父母,和康復師、醫生都在黑暗中摸索前行。
面對家長期盼的眼神,陶國泰教授也曾無奈地說,“我非常想幫他們,但我開不出處方?!?/p>
而到了今天,自閉癥已不再是“不治之癥”,及時發現、科學干預能夠幫助很多孩子改善病情,融入社會和自立。
再說上學,過去很多自閉癥孩子只能上特校嗎?或者留在家中。而2017年,教育部和中國殘聯聯合發布“全覆蓋、零拒絕”的入學政策,為自閉癥孩子上普校創造了政策基礎。
但這只是一個起點,自閉癥孩子要在校園中“茁壯成長”,還需要他們自己和社會支持的雙向奔赴。
美國自閉癥領域著名教授Ami Klin曾說“在未來10年,自閉癥譜系障礙兒童的預后將發生顯著改善?!彼睦碛勺詈诵木蛢牲c:干預手段已經取得很大進步;社會支持一定會加強。
解決自閉癥孩子融入學校的困難,核心也是這兩點:幫助孩子提升適應能力和提供更好的支持,接納他們的與眾不同。
成功經驗已經很多。
7歲男孩軍軍喜歡朝同學吐口水、大喊大叫、搞小動作,不止一位同桌的家長向老師提出:“要么就給我的孩子換同桌,要么就把軍軍換班。”大米和小米的督導黃玲為他量身定做了一套方法,3次訓練以后就改善了大喊大叫的問題,軍軍也開始和同桌和平共處。
廈門的初一學生小昕,一二年級時媽媽陪讀了兩年,幫助她和同學打成一片,順利讀完小學,畢業時還收到了全班同學的祝福明信片,同桌寫道:“小昕,不管未來我的同桌是誰,你一定是最特別的那個”。而和她同級的一個自閉癥男孩由于班上缺少融合氛圍,加上其他家長的不滿,到了四年級只能轉學去特校嗎?。
廣州的自閉癥青年森森,1歲9個月確診自閉癥,還有智力障礙,智商62.但他從普小讀到大學畢業,關鍵就在于一路上都有支持,小學有陪讀老師,中學有資源教室。
……
美國動物行為學博士、著名自閉癥人士天寶·葛蘭汀4歲才開口說第一句話,但她拿到博士學位,成為教授,發表了200多篇專業論文,還是世界上最成功的畜牧管理系統設計師之一。她常常在演講中說,童年時母親的一句話一直激勵著她:“different,but not less”(與眾不同,但不比別人差)。
而更多的自閉癥孩子,正是缺少讓他們的“與眾不同”被接納的機會。
例如視頻中10歲女孩樹兒,曾遭到過同學的欺凌,傻瓜、笨蛋等稱呼時常在耳邊響起,她很遺憾在學校沒交到好朋友,但仍然期盼著上學,期盼著在學校不受欺負,期盼著和高年級的大哥哥大姐姐一起玩……
上學,是每個孩子應有的權利
讓我們千方百計地捍衛它
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